Impulsan la reglamentación de la ley de diagnóstico humanizado sobre síndrome de Down

El diputado nacional Bernardo Biella (Innovación Federal) presentó un proyecto de declaración para reclamar la reglamentación urgente de la Ley 27.716, conocida como Ley de Diagnóstico Humanizado sobre síndrome de Down. La norma fue sancionada en abril de 2023, promulgada el 10 de mayo venidero y, según el planteo, todavía no cuenta con aplicación efectiva.

Biella sostuvo que, tras tres años desde su aprobación, la falta de reglamentación compromete su operatividad y afecta el cumplimiento de sus objetivos. La ley busca asegurar contención y acompañamiento a las personas que reciben un diagnóstico de Trisonomía 21/síndrome de Down para su hijo en gestación o recién nacido, mediante una comunicación interpersonal adecuada e información objetiva y actualizada.

En los fundamentos, el legislador afirmó: "La manera en la que se comunica a los padres el diagnóstico del síndrome de Down de su hijo condiciona claramente la actitud de los padres y en gran manera el futuro del niño". También señaló que experiencias de familias y el trabajo de asociaciones como Mamás Up, la Asociación de Síndrome de Down de la República Argentina y la Asociación Down Mendoza impulsaron el tratamiento de la iniciativa.

El proyecto también menciona el caso viralizado de una pareja de influencers de EEUU que comunicó en redes su decisión de abortar luego de recibir el diagnóstico. Biella consideró que esa situación expone el papel de la comunicación en la decisión y remarcó la importancia de contar con información precisa, completa, adecuada y actualizada sobre esta condición.

La iniciativa plantea además que en el mundo existen estadísticas sobre abortos vinculados al diagnóstico informado a los padres, lo que el diputado atribuye a déficits de formación profesional, a la falta de cuidado del entorno en el que se transmite la noticia y a la ausencia de orientación sobre recursos disponibles. Por eso, la ley prevé capacitación para profesionales, definición de espacios adecuados para la comunicación y relevamiento de datos para generar estadísticas.

El texto aclara que la problemática no se limita al síndrome de Down, sino que también alcanza a otras alteraciones genéticas, por lo que la autoridad de aplicación puede incluir otras discapacidades que requieran el mismo abordaje. La ley fue aprobada en Diputados por unanimidad, con 210 votos, el 19 de abril de 2023, en una sesión en la que el diputado sanjuanino José Luis Gioja destacó, como padre de un hijo con síndrome de Down, que "esta ley viene a atender lo más elemental de todo, que es la información. Una buena comunicación robustece a las familias que les toca atravesar por esto".

El proyecto de declaración concluye que la reglamentación es una instancia central para la efectividad de normas que dependen de ese paso administrativo, ya que su omisión puede comprometer la aplicación y la tutela de los derechos que la ley busca proteger.