Barriletes para concientizar
Capital se sumó a una movida nacional que se realiza todos los años para concientizar en temáticas relacionadas a la salud. Este año el tema fue enfermedades poco frecuentes.
San Juan también participó de una movida nacional con el efecto de concientizar sobre las enfermedades poco frecuentes y acercar a las familias donde hay chicos con esos diagnosticos con las instituciones que los ayudan a obtener una mejor calidad de vida.
"Como Municipalidad de la Capital nos sumamos a esta iniciativa que viene llevándose a cabo desde 1994 impulsada por el pediatra infectólogo doctor Rubén Sosa, quien implementó esta manera original de promocionar los espacios de salud. Las barriletadas de cada año van enfocándose para sensibilizar y concientizar en una consigna distinta en este caso este año fueron las enfermedades poco frecuentes", indicó Marcela Carranza, funcionaria a cargo del área de Discapacidad de la comuna capitalina.
"Creo que se cumplió bastante bien uno de los objetivos que tenía que ver con vincular a las asociaciones recientemente nucleadas en nuestra provincia con las familias que ya están transitando estos diagnósticos para obtener información puntual de los tratamientos y los espacios de investigación, remarcó.
Toda la actividad en San Juan se desarrolló en el Parque de Mayo, en el sector cercano al Museo de la Historia Urbana y contó con una importante participación de familias.
Se comenzó con el taller de armado de barriletes junto al equipo del Museo de la Historia Urbana mientras las familias que ya llevaban su barrilete se convocaron en el espacio verde con mate y reposeras.
Acompañaron ésta iniciativa ALAPA (Alianza Argentina de Pacientes) delegación San Juan, el Grupo Argentino de Pacientes con Uveitis, la Ludoteca Jugá Conmigo del Programa Mis Segundos Mil Días de Salud Pública y los payamédicos.
También fue declarada de interés por parte de la Cámara de Diputados de San Juan, por gestiones de la diputada Fernanda Paredes.
Las enfermedades poco frecuentes
Según las estadísticas se estima que hay entre 6000 y 8000 enfermedades poco frecuentes identificadas y que en la Argentina habría un poco más de 3 millones de personas que padecen alguna de ellas. En el 2015 se reglamentó la Ley 26689 que establece la necesidad de un registro de estos pacientes.
En su mayoría son de origen genético y degenerativas. En muchos casos producen algún tipo de discapacidad la mayoría de ellas son graves. Pueden poner en riesgo la vida de los pacientes si no se diagnostican tiempo y se tratan en la forma adecuada.
