De la incertidumbre a la esperanza: el camino de quienes viven con enfermedades poco frecuentes
Cada 29 de febrero se busca generar conciencia sobre patologías como el síndrome de Marfan, que hoy cuentan con mayores avances médicos y mejores expectativas de vida.
Cada 29 de febrero se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes, un día tan infrecuente como las enfermedades que representa. En años no bisiestos, esta conmemoración se traslada al 28 de febrero.
Andrea, especialista en la materia, explicó que esta fecha busca poner en primer plano patologías que carecen en muchas ocasiones de cura o tratamientos específicos, y sobre las que existe escasa información social. Uno de los principales retos para las familias es el diagnóstico temprano y certero.
Entre estas enfermedades destaca el síndrome de Marfan, una condición genética que afecta los tejidos conectivos y compromete principalmente el sistema óseo, la visión y el sistema cardiovascular, siendo esta última la complicación más grave. Afortunadamente, los avances médicos han permitido mejorar la calidad y esperanza de vida de quienes conviven con esta enfermedad, aunque cada caso presenta particularidades.
La conmemoración persigue generar conciencia, fomentar la investigación y brindar apoyo a las personas afectadas por estas enfermedades poco frecuentes.
