Una hermosa historia de amor

Belén y Ariel llegaron al consultorio del pediatra para el control de rutina de los 6 meses. Al salir algunas preguntas comenzaron cruzarse por la cabeza de ambos.

Benjamín estaba muy bien de salud, pero experimentaba algunos detalles que llamaron la atención del profesional como que no lograba estabilizar su cabeza y no se sentaba. 

El control se repitió en unos días con más exámenes y el primer diagnóstico sin ser muy claro establecía una un retraso en el neurodesarrollo.

Después de eso empezó un recorrido por distintos profesionales para entender que pasaba con en ese hermoso bebe.

"Por suerte encontramos profesionales médicos, kinesiólogos y terapeutas que nos ayudaron de muy buena manera. Hasta que nos dijeron que para saber con precisión debíamos ir a Buenos Aires porque en San Juan ya se había hecho todo lo posible" empieza contando Belén mientras tiene a su lado a Benjamín sentado en el sofá del comedor de los Luna Correa.

El retraso madurativo y de movilidad para Benjamín se notaba, pero con las terapias realizadas y la estimulación recibida fue creciendo y dando pasos importantes entre ellos el de caminar,algo que otros pacientes con su patología no lo pueden hacer.

"Cuando nos dijeron que teníamos que ir a Buenos Aires para realizar todos los estudios de precisión no lo dudamos y nos fuimos con toda la familia. En el hospital Fleming realizamos todo, por supuesto había que pagar todo, pero no importaba. Después de todo lo realizado nos informaron que Benjamín padece el síndrome STXBP1", Belén responde y su voz no se quiebra mostrando una enorme valentía que pocos tienen.

Es una de las enfermades consideradas raras y de las cuales hay muy pocos en todo el mundo. Según el último censo hay 1158 en todo el mundo, 9 en Argentina y en San Juan es el único que lo padece es Banjamin Luna Correa.

"Esta enfermedad para explicarla fácilmente se produce por la mutación del gen STXBP1, situado en el cromosoma 9, que afecta a la correcta producción de la sintaxina, una proteína necesaria para el buen funcionamiento de los neurotransmisores del cerebro. Por lo que altera el desarrollo cognitivo y motor"

Al hablar de su hijo lo abraza y Benjamín sonríe, mientras Ariel en brazos sostiene a Emilia de 3 años, una persona muy importante en esta historia.

La vida de Benjamín transcurre entre su salida a la escuela de educación especial y actividades integradoras a las cuales sus padres lo llevan.

"Benja tuvo ataques de epilepsia, pero muy leves, tiene sus dificultades motoras y hay un trastorno cognitivo que lo va superando con la imitación y la repetición. No habla, pero si quiere agua por ejemplo me trae el vaso. Se hace entender. Está con pañales siempre porque no logra todavía entender eso que pasa en su cuerpo".

La naturalidad con la que habla Belén es increíble. Se la ve entera, fuerte y es el sostén de Benjamín.

Se da su tiempo para estar en todos los detalles, de sentarse frente a la computadora y averiguar mas sobre la enfermedad o establecer vínculos y contactos con padres de otros lugares del mundo que pasan por lo mismo.

"Es increíble y admirable lo que hace. No se cansa nunca, muchas veces digo como hace para estar entera de pie y en todos los detalles. Creo que Benjamín tiene la suerte de tener a la mejor madre del mundo" cuenta Ariel que ya no tiene a Emilia en brazos porque se fue a acompañar a su madre y hermano a la habitación.

La imagen que vino después es maravillosa, Benjamín montado en su monopatín y alentado por su hermana para que le dé más velocidad al movimiento.

La pregunta de como hace Benjamin para crecer y no decaer es inevitable, pero la respuesta todavía no la entrega Belén y prefiere agregar algo muy importante.

"Hace tres años llegó a nuestra vida Emilia, cuando nos enteramos la noticia de mi embarazo con Ariel nos llenamos de preguntas y temores, pero un abrazo entre los tres nos bastó para entender que lo que venía sería maravilloso. Hoy te puedo decir que Emilia es el complemento ideal del Benja. Es como su motor, lo impulsa, lo motiva, lo lleva, lo defiende, lo enciende, lo pelea, lo cuida, lo ama"

Por primera vez, en Belén sus ojos comienzan a brillar por las lágrimas que se reúnen allí y están a punto de salir, pero se contiene muy bien. Su voz vuelve a ser firme y anuncia otra buena noticia para Benjamín.

"En el último año comenzaron unas pruebas en ratones y monos de una posible solución al problema. En marzo la FDA  (Food and Drug Administration, por sus siglas en inglés es la agencia gubernamental de Estados Unidos responsable de la regulación de alimentos, medicamentos entre otros) dio a conocer que esas pruebas fueron exitosas"

Ese paso es muy importante para mirar el futuro con un mayor optimismo y que también al aporte de personas se sigue incrementando las esperanzas.

"En Estados Unidos, unos padres que son científicos y que tiene un hijo con el síndrome STXBP1 han creado una especie de vacuna denominada CAP 002 que es una copia funcional del gen STXBP1 que va al cerebro, para que las neuronas puedan trabajar mejor y se reduzcan los síntomas como las crisis epilépticas, los retrasos en el desarrollo y los problemas motores" explica en términos entendibles Belén pese a que ya se conoce todos los tecnicismos.

Es una esperanza y como tal genera alegría, pero también ansiedad para saber cómo eso podría llegar a Benjamín en algún momento.

"Esto comienza en agosto con niños de 18 meses a 8 años que tienen el diagnostico. Se realizará en dos etapas y los primeros 6 han sido elegidos para que estén bajo análisis y cuidado en el último semestre de este año y luego si los resultados se dan como se esperan pasan a los otros seis. Si bien Benja no esta dentro del rango de edad cumple con todos los demás requisitos y estamos esperanzados que en no mas de tres años podría estar accediendo a esta vacuna que seria una mejora en el 99% en su vida"

Ariel la escucha y agrega, "no vamos a esperar que llegue a la Argentina vamos a ir en búsqueda de eso porque Benja se lo merece"

Emilia grita y festeja porque su hermano ha logrado dar una vuelta con su monopatín. Ese festejo es acompañado por la última expresión de la mama

"Vos me preguntabas como es que Benjamín a los 10 años con esta enfermedad esta bien?,él fue capaz de entregarnos tanto con su luz que nos permitió a nosotros como padres y devolverle el doble y entre todos creamos esta linda historia de amor que no terminará nunca más"responde Belén.