Albinos de San Juan: un año de espera para la implementación de su ley

Este 13 de junio se conmemora el Día Internacional de Sensibilización sobre el Albinismo, una fecha crucial para visibilizar y apoyar a las personas que viven con esta condición. En San Juan, la jornada llega con un sabor agridulce: la ley del albinismo, aprobada el 23 de marzo del año pasado, aún no se ha implementado, dejando a decenas de familias en una espera lamentable. Luz Ozollo, presidente de la agrupación Albi San Juan, dialogó con Zonda Diario sobre la situación actual y los desafíos que enfrentan.

La ley del albinismo fue sancionada con la esperanza de mejorar significativamente la calidad de vida de las personas albinas en San Juan. Sin embargo, a más de un año de su aprobación, la ley no ha sido promulgada ni puesta en práctica. Luz Ozollo destaca la importancia de la ley: "La idea, cuando se aprobó la ley, era crear una base de datos o un programa en los sanatorios para poder contabilizar a las personas con albinismo y que salgan ya con el diagnóstico. Esto nos permitiría tener un control y un registro de la cantidad de personas que hay".

Actualmente, no existe un número exacto de personas con albinismo en San Juan. Albi San Juan cuenta con 20 integrantes activos, pero Ozollo estima que puede haber más de 50 personas en la provincia con esta condición. "Sabemos que hay personas en departamentos alejados como Hacha, Calingasta y Valle Fértil a los que aún no hemos podido llegar", explica. La falta de un registro oficial dificulta la tarea de proporcionar el apoyo necesario a todas las familias afectadas.

La ley del albinismo incluye varios puntos críticos que buscan garantizar la atención médica adecuada y el acceso a recursos esenciales. Entre ellos se destacan:

• Atención oftalmológica y dermatológica: La ley propone la capacitación de médicos en sanatorios para diagnosticar y tratar problemas asociados al albinismo, como la baja visión, fotofobia, nystagmus y estrabismo. Además, se busca garantizar el acceso a protectores solares y cremas hidratantes a precios accesibles. Sobre esto, hay que tener en cuenta que los albinos deben colocarse protector solar y cremas hidratantes cada 2 horas, incluso en el invierno. Y teniendo en cuenta el costo elevado de los protectores, lo que piden es una especie de descuento o ayuda para poder adquirirlos. 
   
• Educación y sensibilización: La capacitación de docentes desde el nivel jardín hasta la secundaria es esencial para asegurar un entorno educativo inclusivo para los niños albinos.
• Creación de una base de datos: Implementar un registro de personas con albinismo permitiría conocer la verdadera magnitud de la población afectada y planificar políticas públicas efectivas.

A pesar de la importancia de estos puntos, Ozollo lamenta que ninguno se haya implementado: "La ley tiene que promulgarse y, una vez que se promulgue, no tiene fecha de caducidad. Tenemos un tiempo para darle conocimiento al Ministerio de Salud para que ellos sean los que apliquen la ley".

La agrupación ha intentado contactar con el gobierno sin éxito. "Lamentablemente, desde la nueva gestión no hemos tenido contacto. Sabemos que estamos en una etapa de transición, de cambios, donde el gobierno se tiene que acomodar tanto a nivel nacional", comenta Ozollo. Sin embargo, mantienen la esperanza de que pronto se logren avances significativos.

En el marco de la Semana del Albinismo, Albi San Juan llevará a cabo actividades de concienciación.  "Vamos a tener la colaboración de una persona que nos va a ayudar prestándonos su establecimiento y haremos algo entre el grupo y la fundación", explica Ozollo.

Además, se invita a la comunidad a sumarse a la campaña de sensibilización en redes sociales usando los hashtags #AlbinismoYoMeSumo y #AlbiSanJuanSomosLey. Hoy, en el Día Internacional de Sensibilización sobre el Albinismo, los miembros de Albi San Juan estarán en la peatonal entregando listones blancos, símbolo de su causa, para informar y concienciar a los transeúntes sobre el albinismo.