La lucha de un sanjuanino al que PAMI le niega calidad de vida
Tiene una enfermedad degenerativa que viene quitándole movilidad. Necesita un remedio que cuesta millones y que asegura que ya está aprobado por ANMAT, pero PAMI no lo suma al Vademécum.
Raúl Héctor Arias es un sanjuanino de 53 años con un problema de salud que viene empeorando día a día. En el 2013 fue diagnosticado con cáncer de colon y "gracias a Dios" pudo superar esa enfermedad, pero en 2019 le diagnosticaron esclerosis múltiple un problema que arrastra hasta la actualidad y que empeora día a día. Raúl vive todos los días el avance de esta enfermedad que va afectando sus capacidades motrices. Ahora necesita ayuda para bañarse, moverse y hacer cosas simples del día a día. Cuando sale a la calle, debe hacerlo con silla de ruedas, cuando hace pocos años podía caminar normalmente. La solución se la debe dar PAMI, pero todavía no tiene una respuesta favorable.
Él necesita un medicamento que tiene un altísimo valor que ronda los 7 millones de pesos. Este medicamento tiene dos aplicaciones, una cada 6 meses. Raúl asegura que desde el 2019 está medicación está aprobada por la ANMAT, aunque no está incorporado en el vademécum de PAMI y por eso su obra social no lo cubre.
"Esa medicación me la recetaron entre tres especialistas: un oncólogo que me atendió acá en San Juan, más una neuróloga de la provincia y una neuróloga del Fleming, de Buenos Aires. Entre los tres acordaron que era la mejor medicación para mi situación, para no afectar mí anterior enfermedad oncológica", señala Arias, en diálogo con Zonda TV.
El hombre sigue esperando una respuesta favorable ya que la esclerosis múltiple que lo agobia "es una enfermedad que no te mata, pero te va quitando situaciones de vida: ataca tu vista: tus pulmones; tus riñones y tu forma de caminar hasta que uno queda en una movilidad muy disminuida y a veces ni siquiera movilidad".
Espera una respuesta
Todo comenzó con un fuerte dolor que Arias tenía en la espalda, en la época que atravesó su enfermedad oncológica, en el 2013. En su momento, creyeron que era una hernia de disco. Recién en el 2019 le diagnosticaron esta enfermedad.
Arias, con 53 años es jubilado ya que en el 2014 se lo permitieron por incapacidad. Justamente porque tenía una lesión en la médula mal diagnosticada (la presunta hernia). Tiene el 80% de incapacidad motriz, porque tenía la mitad del cuerpo sin movilidad.
A pesar de su dolorosa enfermedad, la bronca de Arias es que "desde el 2020 en adelante que PAMI me viene mintiendo diciéndome que esta medicación no existe para esclerosis múltiple y que no está aprobada por ANMAT. Es una lucha. Uno se siente mal por la mentira más que nada porque yo me comuniqué con el laboratorio Roche y ellos me dijeron que la medicación está autorizada por ANMAT. Para mí que no la tiene incorporada por el alto costo de la medicación".
Necesita el medicamento con urgencia
Arias ya había iniciado el trámite para que el Ministerio de Desarrollo Humano lo ayude y esta semana tuvo la buena noticia de que lo van a asistir. Pero le han conseguido una sola dosis para 6 meses y, como le corresponde a PAMI, le dijeron que esa ayuda es única.
"El problema es que yo voy perdiendo en calidad de vida todos los días. No todos los días me levanto igual. Por más voluntad que yo ponga, hay días que te levantás mejor y otros que no. El calor y el frío te afectan enormemente. Vivo limitado para todo" lamenta el hombre que mantiene la esperanza en que su obra social cubra el medicamento para poder mejorar su calidad de vida.
Por ello, esta semana Arias realizó un video con la intención de que su historia se viralice y así PAMI reacciona y le da, al fin la cobertura tan esperada para el costoso medicamento.
