Albinos de SJ organizan un evento de concientización
Desde hace unos meses, un grupo de personas y familiares de personas con albinismo se reunieron en la provincia con el objetivo de ayudarse y lograr concretar metas en común.
ALBI San Juan busca que se conozcan estos trastornos hereditarios en los que hay poca o ninguna producción de melanina.
En el marco del Día Internacional de Concientización sobre el Albinismo, el martes 14 de junio, ALBI SJ organizó un evento para dar a conocer la vida cotidiana que lleva una persona con albinismo. Será desde las 10 de la mañana en la Escuela de Educación Especial Luis Braille.
"Se trata de hacer saber que necesitan, los cuidados desde que nacen y qué tipo de contención debe tener la familia al momento de la llegada de un bebé albino, ya que acá en SJ no contamos con un equipo de profesionales para este caso y se desconoce mucho del tema, por ello a veces se dan diagnósticos un poco shokeantes para la familia", señaló Ana Manrrique, miembro de ALBI SJ.
"En mí caso, me dijeron que mí bebé Paz iba que ser ciega si no la atendía correctamente. Y tampoco me dijeron que debía tener controles dermatológicos por su piel, ya que ellos necesitan cremas dependiendo la piel de cada uno que, por cierto, son bastante costosas y es la lucha por así decirlo que tenemos", destacó Ana.
"Queremos una ley que ampare sus condiciones de vida. Las obras sociales no cubren cremas ni protectores solares porque se considera estético, que en el caso de ellos no es así porque es parte de su bienestar por ello lo necesitan", agregó.
"En la parte oftalmológica, dependiendo del grado de albinismo y los problemas en baja visión, nistagmus, fotofobia, estrabismo en algunos casos. Todos esos son los problemas visuales que puede padecer una persona con albinismo", finalizó Ana.
Cómo sumarse
Desde ALBI San Juan piden a las personas con esta condición que se comuniquen por Instagram a @albinismosanjuan o al Facebook Albinismo San Juan. También lo pueden hacer al 2645866427 o al correo electrónico [email protected].
