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Albinos impulsan una ley provincial

En busca de una ley. ALBI San Juan nace mediante una iniciativa de algunas personas que ya se conocían para poder impulsar la Ley de Albinismo que en otras provincias ya se cumple.

Albinos impulsan una ley provincial. ALBI San Juan es una organización sin fines de lucro que lucha por los derechos de las personas con albinismo. El objetivo principal del grupo es encontrar personas y familiares de personas que padezcan este trastorno.

Desde hace unos meses, un grupo de personas y familiares de personas con albinismo se reunieron en la provincia con el objetivo de ayudarse y lograr concretar metas en común. ALBI San Juan busca que se conozcan estos trastornos hereditarios en los que hay poca o ninguna producción de melanina.
El albinismo al ser un trastorno genético, no tiene cura. Por lo que el tratamiento apunta a obtener una atención ocular adecuada y realizar controles constantes en la piel para detectar si se producen signos de anomalía.
María Luz Ozollo, miembro de la organización sin fines de lucro ALBI San Juan explicó que "el albinismo es una mutación genética que provoca la ausencia o disminución de melanina (pigmento) en ojos, piel y pelo. Se puede dar en humanos, animales y vegetales. El albinismo es hereditario y aparece cuando los dos padres son portadores del gen recesivo".
Además, Ozollo contó que a nivel provincial, ALBI San Juan nace mediante una iniciativa de algunas personas que ya se conocían para poder impulsar la Ley de Albinismo que en otras provincias ya se cumple. "Hemos armado un grupo de WhatsApp llamado ALBI SAN JUAN y estamos comenzando a movernos tanto como podemos para lograr difusión, conocimiento y concientización. El objetivo es llegar a presentar la ley", expresó.

Cómo sumarse
Desde ALBI San Juan piden a las personas con esta condición que se comuniquen por Instagram a @albinismosanjuan o al Facebook Albinismo San Juan. También lo pueden hacer al 2645866427 o al correo electrónico [email protected].

¿A qué apunta la Ley Nacional de Albinismo?
Apunta a contar con un sistema de salud que cuente con los servicios de atención que requiere una persona albina a nivel visión, dermatológico, ayuda escolar, contención a familias, etcétera.
Además de la cobertura a nivel público y privado de productos y servicios que ayudan a la persona albina en su vida cotidiana. También permite lograr una base de datos sobre profesionales y especialistas en piel y baja visión. Asimismo que las personas conozcan sobre esta condición.

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